Kūdikio kūdikio apkabinimas ir apsirengimas yra vienas iš labiausiai nuoširdžių akimirkų naujo tėvo gyvenime. Kad būtų atmestas, šis paprastas malonumas yra tuštumais tėvams, ypač jei net mažiausias, labiausiai mylimasis prisilietimas gali sukelti jūsų vaikui stiprų skausmą ir didelį diskomfortą. Kalifornijos pora, šis scenarijus yra būtent tai, ką jų 2 mėnesių dukra yra išgyvena. Kiira Kinkle gimė recesyvine distrofine epidermolizine bullosa arba EB. Šis genetinis odos sutrikimas sukelia labai jautrią, trapią ir lengvai plintančią odą esant lengviausiam liesties ar trinties veiksniui. Nedideli pjūviai ir įbrėžimai tampa chroniškai skausmingomis žaizdomis ir lizdinėmis plokštelėmis, kurios niekada neišgydo ir gali lengvai užsikrėsti. Šio sutrikimo recesinė forma daro poveikį mažiau nei vienam kūdikiui vienam milijonui naujagimių, mažėja informuotumo lygis ir mokslinių tyrimų finansavimas dar mažesnis. Neseniai EB matė šiek tiek daugiau aprėpties pagrindinėse žiniasklaidos priemonėse. Šiandien "Show Today" pasakoja apie vieną vaiko istoriją šią vasarą, o "Pearl Jam" Eddie Vedder neseniai sukūrė fondą, tačiau labai nedaug atvejų buvo transliuojamas, o tamsoje daug žmonių žiūri į sunkumą ši liga. Kai kūno paviršiaus kontaktas yra beveik neįmanomas, Kiira tėvai yra nuniokojami dėl savo dukters ligos. Šiuo metu nėra jokio gydymo, todėl Kiira praleis visą likusį savo gyvenimą, bandydamas išvengti skausmo ir diskomforto, kurį sukelia įprasti kasdieniniai veiksmai. Ji visada turi būti visiškai tvarsta, kiekvienas pirštas ir kojų pirštas turi būti visiškai apsaugotas. Apibūdindami šią būklę "blogiausia liga, apie kurią niekuomet negirdėjote", Kiira mama išlieka stipria per maldas ir meilės palaikymo sistemą. Norėdami sužinoti daugiau apie Kiira ir jos būklę, peržiūrėkite toliau pateiktą vaizdo įrašą ir apsilankykite jos tinklalapyje adresu KiiraKinkle.com. . Norėdami prisijungti prie kovos, jūs galite padaryti paramą EB tyrimams čia.
